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Maladies orphelines


Pourquoi les maladies existent-elles ? Pourquoi Noa est il atteint d'une maladie orpheline ? Pourquoi toutes ces questions ?



Emmy et Amy étaient deux très bonnes copines. Elles ont 17 et 18 ans
Jamais l'une ne sortait sans l'autre, quand elle faisaient quelque chose, elle le faisaient mais jamais sans l'autre, ou du moins consulter l'autre pour avoir son avis. Jusque là rien d'anormal n'est ce pas ? Seulement quelques jours après le début de l'histoire, Amy, la plus jolie rencontra un garçon sympathique. Elle en était folle amoureuse mais n'osait pas en parler à Emmy. Elle avait peur que sa meilleure amie soit jalouse d'elle. Elle avait peur aussi qu'Emmy n'accepte pas la différence de Bill...
En effet... Amy et Emmy étaient toujours vêtues a leur façon, elles étaient différentes des autres jeunes filles... Amy avait les chevaux violets, les ongles noirs, Emmy elle, avait les cheveux noirs avec une grande frange devant les yeux, les ongles noirs elle aussi mais avec des rayures blanches. Elles avaient toujours un jean et des hauts rayés, des chaussures arrangées comme bon leur semblait. Tout le monde les regardaient de haut, mais les compères s'en fichaient, a quoi bon se rabaisser aux gens qui eux sont tous pareils. Elles avaient d'ailleurs un dicton assez connus, mais que tout le monde arrange à sa sauce "vous riez car nous sommes différentes, mais nous rions car vous êtes tous pareils".


Bill...

Tout cela pour revenir a Bill. Bill... Bill c'était Bill, il n'y en avait pas deux comme Bill. Bill était blond, il avait des dreadlocks, il portait des jeans beaucoup trop grands pour lui, des tee-shirts taille XXL mais il avait une personnalité exeptionelle. Et c'est sa personnalité qui avait frappé le plus Amy. Mais celle-ci en avait assez de cacher l'existence de Bill. Elle c'est résigné a révéler l'amour qu'elle éprouvait pour Bill a Emmy, et a Bill... Bill lui a très bien compris, et a dit a Amy qu'il éprouvait exactement les mêmes sentiments envers elle. Mais Amy ne savait comment son amie allait réagir. Alors elle l'a appelé et lui a demandé si elle était libre car elle devait lui parler d'une chose très importante :
-Allo, c'est moi, tu es libre vers 18h00 ?
-Oui, bien sur ! Qu'as-tu de si important a me dire ?
-Emmy, je suis amoureuse !!!
-HA ! Génial mais qui est l'heureux élu ?
-Ho tu ne dois pas connaître, il s'appelle Bill !
-Amy excuse moi Mais je dois raccrocher je dois aller faire mes devoirs, on se retrouve a la fontaine a 18h ok !
-ok !
A 18h00, les deux amies se retrouvent à la fontaine, comme prévu.
-Alors comme sa ma meilleure amie est amoureuse !
-Oui, d'un garçon pas comme les autres...
-Ho lala qu'est ce qu'elle va me dire elle encore (rires)
-Bon, il s'appelle Bill, il a 17 ans et demi, il est aussi amoureux que moi et...
-Et quoi ?
-Il est différent...
-Différent, mais que veux tu dire par là ?
-Il n'est pas comme nous deux, il porte des baggy, des maillots XXL, il a des dreadlocks... Il n'est pas comme nous quoi. Que veux tu que je te dise ? Nous nous aimons, c'est ce qui compte non ?
-Allé je me casse vaut mieux...
-Mais... Emmy, tu es mon amie non ?
-Emmy était ton amie.
Depuis ce jour, Amy n'avait plus que Bill sur qui compter... Elle avait perdu sa "meilleure amie" juste parce qu'elle n'aimait pas le look de son copain... Alors elle se disait que si elle l'avait rejeté pour cela, elle était tout sauf sa meilleure amie. Quelques mois passèrent et l'amour qu'Amy portait pour Bill restait intact, même chose pour Bill. Plus de nouvelles d'Emmy... Mais Amy s'en foutait. Elle vivait la plus belle histoire d'amour qu'elle n'avait jamais connu aux cotés de son prince charmant. Les années passent et ils sont toujours ensembles, ils projettent même de prendre un appartement a deux. Amy a toujours son style d'ado paumée et Bill celui qu'il avait quand ils se sont connus, mais sa ne les dérange pas ils s'aiment. Ils ont loué leur appartement. Amy est tombée enceinte. Le couple nageait dans le bonheur.


Amour, bonheur et... Maladie

Le bébé devait naître pour juin, et voilà qu'au mois de mars, un malheur s'abat sur les amants. Bill tombe gravement malade, mais ensemble ils ont décidés de se battre. Au mois d'avril Bill sombre dans un profond coma... Amy se dit qu'il va se battre pour voir sa petite fille naître, que celle-ci aura une vie normale entourée de son papa et sa maman, mais rien ne se passa tel qu'elle l'avait imaginé. Bill était atteint d'une maladie orpheline qui l'avait emporté en deux mois... Tom était mort, laissant derrière lui une femme qui l'aimait plus que tout au monde, un enfant qui ne connaîtra jamais son père. Amy a juré fidélité à Bill, plus jamais elle n'aurait eu d'homme dans sa vie. Emmy, en apprenant le décès de Bill décida de reprendre contact avec Amy, Elle lui a juré de ne plus jamais la laisser tomber, Elle c'est excusé de toutes ces forces mais elle n'a pas trouvé les mots pour la convaincre. Amy avait décidé de se battre... Ce qu'elle fit. Elle créa une association le rêve de Bill... Une association qui avait pour but d'aider les parents atteints de maladies orphelines de voir naître ou grandir leurs enfants sans partir, comme Bill l'avait fait... Pour l'amour de Bill elle c'était battue et avait atteint son but


ENSEMBLE, AGISSONS
Petit texte pour Noa, Tom son frère Aurore et Alan, ses parents


Bon courage bonhomme !
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