Moi mon histoire n'est pas très commune mais elle est possible et je ne pense pas être la seule à la vivre.
Mais cette histoire à malheureusement, bien désordonnée toute une année entière toute une famille la mienne car c'est vraiment dure de vivre cela et je ne souhaite a personne que ça lui arrive car le stresse, l'espérence, et la tristesse de ne pas progresser vraiment ma famille a beaucoup soufert mais m'a aussi beaucoup soutenu et je l'en serait toujours reconnaissante même si ce n'est pas encore terminé...
Je m'appelle Mélanie j'ai 15 ans je suis atteinte de lupus erithémateux systémique, je le sais depuis deux ans mais ça fait 7ans qu'elle sévit durement sur moi cette maladie et une maladie orpheline auto-immunitaire. C'est à dire qu'une partie de mon immunité (ce qui vous protège de tous les dangers, maladies, soleil...) voilà, de plus une maladie orpheline ne se guérit pas, car il n'y a quasiment pas de recherches faites dessus. Moi ma maladie est une allergie au soleil, ce qui fait que quand je suis dehors je dois mettre de la crème solaire toutes les demi heure et quand je suis à l'interieur de la crème toutes les heures. Ce n'est pas le plus gênant, car le plus dur sont tous les examens fait à l'hôpital pour la surveillance car pour l'instant la maladie n'est pas présente dans mon sang, je fait partie du 1% à qui la maladie n'est pas prouvée.
Il y a le regard des gens aussi, car ma maladie est présente sur mon visage, cela me fait de grosses plaques rouges et gonflées. Les gens vous regardent comme si l'on été des lions de cirque c'est horible. Cela fait maintenant 7 ans que je vis le regard des autres, il est dur et terrifiant.
Si j'avais quelque chose à vous dire, ce serait de ne pas porter de jugement sur l'apparence des gens car des fois on nait comme ça et on n'a pas demandé de naître comme ça.
Voila c'etait mon histoire j'èspere que vous la lirez.
Re: Un lupus Posté par t.a.t.u. le 20/08/2004 07:51:39
Tout ce que je peux te dire, c'est: COURAGE!
Tu te fous du regard des autres, tu vis pour toi pas pour les autres!!! Alors, vit ta vie comme tu le sens, et ne te soucis surtou pas des autres!
Re: Un lupus Posté par professeur nico le 20/08/2004 07:51:39
Il y a un reportage sur cette maladie en bonus sur le second dvd du film "Les Autres".
En tout cas je me permets de reprendre les termes de Tchekie, si c'est toi sur la photo tu es très mignonne !
Re: Un lupus Posté par fallorem le 20/08/2004 07:51:39
Les gens ont de la curiosité pour ce qu'ils ne connaissent pas, tu ne peux ainsi pas t'attendre à ne pas être observée par les autres pour ta maladie, c'est malheureusement une fatalité liée à ce genre d'affectations physique. Cependant je ne crois pas les gens aient un regard critique, c'est un regard avide d'intérêt peut-être mais il n'y a pas de jugement porté sur ta personne.
Moi-même j'avoue ne pas pouvoir m'empêcher d'observer (en restant discret au possible tout de même) lorsque je vois une personne qui se distingue par un détail marquant (que ce soit handicapés ou pères noël l'été ou encore hommes qui portent du Axe), mais si jamais je grimace ce n'est jamais que parce que Axe ça pue, ma pensée ne va jamais plus loin que le simple intérêt pour la nouveauté. Et je mettrais ma main à couper que c'est la même chose pour tout le monde (à part certains cons que l'on peut trouver au collège parfois [ou même souvent] mais au lycée ces gens-là devraient avoir disparu ou s'être transformé en une forme plus évoluée).
Cela règle au moins partiellement ton problèmes des regards durs et effrayants, mais ils n'en restent pas moins des regards oppressants. Ceux-là, tu ne pourras les vaincre qu'avec une force mentale de fer, ou une personnalité du genre expansif, ou alors en instaurant une loi interdisant à quiconque de regarder autrui pour autre chose que sa beauté et cas d'extrême nécessité, mais à quoi bon ? ...
Et évidemment il reste la maladie elle-même...
Mouais, je n'ai pas de recette miracle dans mon sac à dos à malice (plus pratique qu'un sac à malice tout con). Je pourrais sans doute trouver des trucs réconfortants à dire mais sans doute qu'ils ne seraient pas parfaitement sincères et se révèleraient être des placebos bien peu efficaces à long terme...
Mmmh, ce sont des questions qui méritent quand même de se griller un peu de cervelle, sans doute reviendrai-je un peu plus tard.
En attendant, je te souhaite du courage et qu'il t'arrive de bonnes choses pour compenser les mauvaises.
Re: Un lupus Posté par aurel_est_la le 20/08/2004 07:51:39
tu sais moi g 14ans et je suis en chaisse roulante depuis ke g 8 ans et je te comprend ken tu parle de regard des autres moi il me regarde comme une folle ki est bonne a faire enferler par ce ke je ne marche plus mais pourtant je suis normale g toute ma tete g juste les jambes ki ne marche a cause d'un axident de voiture et je sais ce ke tu ressent ken tu parles du regard des gens!!!
Re: Un lupus Posté par feverish-tsouls le 20/08/2004 07:51:39
Mouais, dsl, mais je suis pas trop d'accord avec lulyana sur le fait de s'integre .
Car comment veux tu qu'elles s'integrent si tout le monde mles regarde bizarement
Personnellement le regard des gens j'ai apprid a ne plusle voir et ne plus y faire attention, grace a un truck tout bête ( celui qui est pas content il regarde pas ) ca a l'air faciel a dire comme ca , mais je peux vous dire que cette petit phrase ma souvent aider, au moment ou je risque de sombre par la folie des regards et des commentaires
Il faut se dire que les gens qui vous regardes de tel maniere sont completement debile et ne savent pas ce que c'est.
Malheureusement la plus part des personne peuplant ce monde sont comme ca, et on ne sais rien y faire
Mais je tien a dire a Aurélia et a Melanie, que je vous soutien et j'espere que malgre ca, vous n'avez pas la plus laide vie du monde et que vous pouvez quand même goute au joie de la vie ( même si certain jour je me demande si il y en a vraiment ), si jamais vous avez envie de parle de ca, ou d'auter chose car sa vous ferais du bien, vous pouvez m'envoyez un mail ( [email protected] ), je ne dit pas ca, mechament, mais j'aime bien parler avec des personnes qui l'air d'être sencé et qui ne font de prejuge sur les gens au premiere regard
Re: Un lupus Posté par betty boop le 20/08/2004 07:51:39
et bien bon courage a toutes les personnes qui ont des problemes avec le regards des autres et je trouve ça bien dommage que les gens soient aussi peu ouvert d'esprit et aussi intolérent!
Re: Un lupus Posté par elodelu le 20/08/2004 07:51:39
Cet article, encore un commentaire, et encore il y a plus de fautes d'orthographe que de mots la dedans! quand on parle de sa maladie on doit au moins faire des phrases correctes!
A part ça bon courage si c'est vrai.
Re: Un lupus Posté par vivemaroc le 20/08/2004 07:51:39
salut petite soeur,je te felicite pour ton super article et je tiens a te dire que les gens qu'ils allaient se faire foutre l'important ma cherie c ta famille tes amis tu peux compter sur moi dans chaque truc si tu le permet bien sur .....d'accord tu as mon e-mail j'attend ta reponse gare a toi ......bisous et tiens bon ma cherie
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