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Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par lucieros le 20/08/2004 07:49:09
Un instant douloureux que jamais je ne vous souhaiterais pas et même à toi mon pire ennemi...

Moment de vie ? Oui et non !
J'aurais préféré m'en passer...

Je n'ai pas l'intention de vous raconter ma vie, c'est la mienne donc ça reste personnel.

J'ai choisi d'écrire dans cette catégorie car premièrement cela me touche de près car je suis concernée aussi, malheureusement !

J'ai surtout choisi cette catégorie car je n'ai plus de placer dans la catégorie libre, que cela en déplaise à certains, alors qu'ils passent leurs chemins...

Bref, en ce moment je suis en contacte avec la maman d'un très jeune garçon prénommé Valentin. Ce n'est pas vraiment un hasard cette rencontre car j'ai eu vent de sa souffrance, celle qui d'ailleurs me meurtri chaque jour qui passe.

Je l'ai découvert au grès de me recherche sur le net, je cherchais des solutions, des remèdes miracles pour mon mal.
Ayant laissé un message sur un site spécialisé la maman de Valentin à pris contacte avec moi et depuis des liens se sont tissés tout naturellement.
Ce petit garçon est atteint de pelade décalvante totale.
Apparemment il supporte assez bien cela, car très entouré et aimé de ses proches et puis les enfants perçoivent avec moins de gravité la maladie surtout qu'elle ne fait pas mal.

Je vais me lancer ici dans une explication un peu plus approfondie de cette maladie orpheline, car elle est très peu connue et surtout très peu prise en compte parmi les gens...
Je vous le rappelle, elle ne fait pas mal et dans l'esprit des gens quand cela ne fait pas de mal et que ça ne détruit pas, et qu'on en meurt pas, c'est pas très grave, il n'y a pas de quoi se plaindre, il y a plus grave !
Et pourtant...
les remèdes efficaces sont rares, trop rares...


Alopecia universalis ou pelade décalvante totale, c'est la perte de tous les cheveux et tous les poils du corps.
Les poils de différentes parties du corps peuvent repousser de manière indépendante.
Cependant dans 20 % des cas la pelade persiste sur des années avec parfois des repousses partielles puis des nouvelles zones atteintes.
30 % des pelades repoussent en 6 mois, 50% en 12 mois et 80% en 60 mois.

Ses origines peuvent avoir des causes diverses, elle est d'origine génétique dans 10% 42%, un stress intense ou des chocs émotionnels, des infections bactériennes ou virales, des traumatismes chimiques ou même physiques, des dérégulations de la thyroïde, des dérèglements endocriniens (problème hormonal) etc..

Bref, autant de causes supposées mais beaucoup moins de remèdes.
La cause réelle est encore inconnue.
Les chercheurs s'orientent vers une maladie auto-immune, c'est-à-dire que le sujet atteint sécrète lui-même des substances qui vont détruire la racine du cheveu.

Il faut savoir que les personnes atteintes de pelade sont souvent en très bonne santé mais sont souvent atteintes d'autres maladies auto-immunes (maladies où l'organisme attaque ses propres structures). Comme le Vitiligo, le lichen plan, la polyarthrite rhumatoïde, etc.



Mon histoire à présent, je sais, je l'ai un peu raconté sur mon témoignage !

A l'age de 13 ans j'ai été atteinte d'une pelade, les cheveux sont tombés chaques jours de plus en plus belle pour laisser au bout de 6 mois un crane plus que dégarni !
Pour cacher cela, j'ai porté un châle, oh ! Maudit foulard comme je t'ai hais tout en t'aimant car tu me protéger du regard des autres, ceux qui ne comprenaient pas, ceux qui se moquaient de moi, pauvre adolescente..
J'ai presque tout testé en médicament, j'ai eu le droit à la maudite cortisone qui fait plus qu'enfler un jeune corps, j'ai eu le droit aux multiples infiltrations sur le cuir chevelu, cela m'a fait plus de mal que de bien...

Puis à force de tôt tester sans résultats, ma mère dépourvue de remèdes à laissée faire la nature.
Au bout de 5 années de souffrance morale mes cheveux ont repoussé ainsi que mon moral.
J'ai pu enfin faire ce que je voulais, enfin ne plus avoir honte de moi et croyez-moi cela m'a fait le plus grand bien, moi la pauvre gosse renfermée !

Et voilà, que cette saloperie à refait des siennes au bout de 20 ans.
Moi qui pensais que c'était terminé, que j'avais déjà donné...
Et non, ça a recommencé l'année dernière, par plaque entière les cheveux sont tombés, j'avais peur à un tel point de repasser par-là que le lavage des cheveux me devenait un supplice, de même pour le brossage car lorsque j'avais terminé ce dernier, je n'arrivais même plus à distinguer les piques de la brosse.
J'ai pris alors rendez-vous chez un spécialiste qui les bras ballants à essayer toutes sortes de traitements qu'ils soient remboursés ou non pas la sécurité sociale.
J'ai passé toute sorte de tests pour savoir d'où cela venait, rien aucun test n'a pu déceler la cause, tout était normal.
Le dermatologue en a donc conclu que c'était du au stress, à moi.
En désespoir de cause il m'a fait une ordonnance pour une prothèse capillaire, mot scientifique pour dire tout simplement une perruque.
J'ai eu droit aux visites chez un psy pour soit disant me faire sortir de ma coquille mais sans aucuns résultats, juste quelques ordonnances avec des anti-depresseurs et des anxiolytiques, ce qui m'a d'ailleurs encore plus pourri la vie.

J'ai essayé l'homéopathie mais aucuns résultats, j'ai aussi testé la micro-kinésie qui elle n'est pas du tout remboursée car c'est une médecine non reconnue, par contre cela m'a un peu soulagé...

Bref, un bilan rapide :

Janvier 2001, début de la chute
Mars 2001, soins en tout genre
Juillet 2001, perruques
Août 2001, plus rien, plus de cheveux, plus de poils, rien...
Décembre 2002, j'attends toujours le remède miracle, mes cheveux repoussent peu à peu mais j'ai toujours des plaques diffuses sur le crane, mes sourcils ont un peu repoussés, c'est tout, j'attends.

Pourquoi je vous raconte cela, car certains jours, quand je lis vos avis sur les shampoings, sur les crèmes dépilatoires et tout ce qui concerne les cheveux, je me dis mais pourquoi je lis cela car je n'en ai vraiment aucune utilité, quand je lis cela je rêve de pouvoir me laver les cheveux, de pouvoir me les coiffer et de me les teindre, de pouvoir me dire qu'enfin ce jour arrivera peut-être..

J'ai surtout mal quand je suis incomprise, par certains d'entre vous j'ai été soutenu, relevée, cela m'a procuré un bien être immense car pour une fois j'ai eu le soutien tant attendu.
Trop souvent dans mon entourage j'ai entendu que je me faisais du mal pour rien, que tant que ce n'était pas un cancer, je n'avais pas besoin de me plaindre.

On a eu beau me dire que la beauté est intérieure et qu'elle compte beaucoup mais voyez-vous aujourd'hui je voudrais être autre chose qu'une "beauté intérieure" je voudrais être féminine, je voudrais me regarder dans la glace sans avoir honte de ce que je suis, j'aimerais avoir un autre reflet, une autre vie...

Surtout qu'a chaque fois que je vais sur mon profil, je suis face à face à cette étrangère qui était moi quelques années auparavant...
Et qui me jette en pleine tête sa chevelure oppressante... Je ne la reconnais pas, pourtant... C'était moi !


Je pense à toi très fort mon petit Valentin !

Et pour finir sur cet instant de vie...
Ainsi soit-je
Ainsi soit-tu
Ainsi soit-il


PS : désolée si je vous ai ennuyé mais j'en avais besoin...

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par anne-soso le 20/08/2004 07:49:09
aucun commentaire,?!!!
j'ai pas eu le courage de le lire (sorry!) ms il devait intéressant!
si ya qq'un qui se sent le courage de m'en enoyer un résumé, no problem!
@+

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par maya le 20/08/2004 07:49:09
Je ne sais pas quoi te répondre pour te remmonter le moral !!!
Je voudrai bien te servir de bretelles !!!
Donc tu peux me contacter sur mon adresse e-mail perso qd tu veux et j'essaierai d'être à la hauteur de tes attentes...
Gros bisous...
Elise .....
elisenieto*aol.com

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par arthemis le 20/08/2004 07:49:09
Ca doit être très dur à vivre psychologiquement, et personne n'aimerait etre à ta place...
je trouve que c'est courageux de publier un article ou tu racontes ca, chapeau.

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par pitiboss le 20/08/2004 07:49:09
et les implants capillaires, ca fonctionne, non?
je voudrais tant aider les gens souffrant de maladies eurfelines d'un autre coté,moi qui me plaint d'avoir des poils partout, je me sens bien bete apres mure reflexion...
mais comme les autres maladies visibles phisiquement les autres ne cesse de te regarder curieusement, comme si tu étais dans un cirque, ou si tu étais quasimodo, je te comprends pour cela.

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par cassy23 le 20/08/2004 07:49:09
Slt, en ce ki me concerne tu ne m'a absolument pa ennuyé, je pense ke c tres important de pouvoir parler qd ca ne va pa ( meme si je ne le fé pa svt ), c le meilleur des remedes. En tt k meme si c qd meme un pe anonyme, tu as eu bcp de courage de raconter ce ki t'arrive et ne perd pa espoir, la medecine fé des progres ts les jours. En ce ki concerne les gens ki se moque ou se moquait de toi, il ne fo pa ke ca t'atteigne ( meme si c tres dur ), il fo ke tu continu a vivre normalement et croi moi si les gens se foutent de toi c ke ce st des cons fini, de + c ds ce genre de situations ke l'on reconné c vrai amis. Bon courage pr la suite, et ne baisse pa les bras, jms ! Si tu as besoin de koi ke ce soit je sui la. Slt et je te le di encore une x courage !

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par diedy le 20/08/2004 07:49:09
j'suis à fond avec toi, superbe article !!!

c'est tout ce que j'ai à dire !!

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par justine.m le 20/08/2004 07:49:09
C avec des larmes dans les yeux que je te réponds....Que te dire mis-a-part que tu es devenue mon "héroïne", continues de te battre, essayes de profiter un maximum de la vie (même si elle ne doit pas être toujours rose) Je te souhaite beaucoup de courage, plein de bonheur et une bonne santé pour cette année 2003. Tu ne peux pas t'imaginer à quel point je me sens coupable d'être complexée à cause de mes poils! BIZOUX.
p_tit_poussin@skymail.fr (tu peux écrire si tu veux, à toi de voir) Bizoux aussi à ce petit Valentin... justine

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par e.v.e.i.l le 20/08/2004 07:49:09
J'suis d'accord avec pitiboss et justinem... Moi aussi qui avait un certain complexe a cause de ces pitit poils (de rien du tout, tout compte fait) sur les cuisses ou autres... Je me promets de ne plus jamais me plaindre... Perdre tous les poils, cheveux du corps doit etre horrible... Alors tout ce que je peux te dire c'est te souhaiter du courage... Beaucoup beaucoup de courage... Ton témoignage fait réfléchir et moi qui me plaignait pour certains trucs (que je considere mnt sans importance), je crois que je réfléchirais a deux fois avant de parler! Je comprends que tu veuilles aussi etre une beauté exterieure... Je te dis que je comprends mais en faites je pense que je ne peux même pas me mettre a ta place! Alors j'essaye de te comprendre comme je peux... Bonne jrnée et encore courage!

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par sum41lilou le 20/08/2004 07:49:09
bonne chance jeune fille!je suis sure ke bientot tout ira mieu pr toi é je te le souhaite du fond du coeur COURAGE

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par soundkai le 20/08/2004 07:49:09
je connaissait pas ce syndrome ...
Je te souhaite bonne chance , en esperant pour toi que tout va repousser , et rester bien en place !!!

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par castelia le 20/08/2004 07:49:09
Je te souhaite vraiment bon courage , a toi et a Valentin, du fond du coeur!!! Je sais que tout le monde dois te dire ça après ton article (sui etait très...boulversant...) mais "d'où on est" , on ne peut qu'essayer de "t'aider" comme sa...
Je te fais vraiment pleins de gros bisooouuus!!! Et si jamais ça te dis de m'ecrire , surtout , fais-le , vraiment!!!
Et encore , BON COURAGE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par tadipotoz le 20/08/2004 07:49:09
Merdeuuuuuh ça fait chier !!! Ben moi, jsui de tout coeur avec toi en tous cas, surtout que j'ose pas imaginer ce que ça fait quand ça "re"vient... Moi aussi jsui là si tu veux parler, et j'aimerais quand même préciser : RIEN A VOIR AVEC DE LA PITIE !! Jsui là, c'est tout et jsui dispo lol. Jtembrasse.

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par leeloo le 20/08/2004 07:49:09
je te souhaite bien du courage! parce que c'est vrai qu'il y a plus grave mais ce qui t'arrive et déjà asez pénible à vivre et tu de bonne raison d'être triste! mais regarde la vie devant toi!! alez je t'embrasse bien fort! (je n'ai pas grand'chose à dire vis à vis de toi et je suis assez mal placer pour donner des conseil, c'est vrai!)

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par gizmil le 20/08/2004 07:49:09
Merci! Grâce à toi, on imagine mieux ce que peut ressentir une personne ayant ce genre de problèmes et c'est là qu'est peut-être la solution à la tolérence: l'information! Bien que je pense que l'éducation y est aussi pour beaucoup!

Comme les autres, je te souhaite bon courage pour le futur et si effectivement tu veux en parler, pas de problèmes, je suis prêt à t'écouter!

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par anne-julie le 20/08/2004 07:49:09
slt moi en fête sa me fait chaud au coeur ben pq parceque je n'ai jamais su cmt resentir ça mais maintenant je comprend se que tu recent quand on regarde une crème épilatoire ou quoi on se dit mes j'ai po besoin de se produit ça ses vrai mais d'un autre côté sa fait mâle on se dit qu'on n'est po comme les autres ça est un fêtes mais moi sa ma touché ses le premieur ou plutôt le 3 éme car sa me fait penser a ds gens ou ds personne fin ses la même chose. je peu te oser une question bon
ses depuis quelle âge que tu as cette maladi sans te fexer
bisous
maria

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par david75 le 14/10/2007 00:43:52
Salut,
Je suis dans le même cas que toi, je m'explique:
J'ai été chez le coiffeur en Avril 2007 et il m'a dit que j'avais un ou deux trou dans les cheveux, j'y suis retourné au moi de Juillet et la il en avais trois ou quatre.
Au moi d'aout, j'ai perdu les trois quart des mes cheveux, fin Aout, je me suis rasé entièrement les cheveux et je commençais a perdre les poils de mon corps et depuis je n'ai plus de cils et sourcils.
Ma mère et ma sœur ne me comprenne pas et les gens que je rencontre non plus.
Seuls certaines personnes de mon entourage sont au courant.
J'attend avec impatience la repousse, en attendant je me soigne avec le fameux gel a la cortisone.
Voila, c'est une sale maladie, bon courage a ceux qui en souffre....

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dans la même situation que toi
Posté par toumi68 le 09/03/2008 22:41:57
Salut j'ai lu tout ton message et je peu te dire que je ressent la même chose que toi jai essaier mille et une choses sa fait 7 ans que je suis dans cet etat repousse et rechute mon moral fait exactement pareil un jour sa va et lautre pas sè dur a vivre mes parents mon fait deja la meme phrase sè pa le cancer lalala bref i save pas se que sai de soufrir interieurement de se trouver laid a cause d'une maladie dont tu ne souffre pas physiquement. Bon sur ce ceux a+ et si tu ve en parler je suis la au ca ou.

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Re: Instant de vie que je n'aurais jamais voulu...
Posté par lolali le 13/08/2009 21:31:47
Bonjour

Je suis atteinte d'une pelade depuis l'âge de 12 ans..
J'ai essayer tous les traitements possibles mais rien n'a marcher à
part la cortisone, mais les cheveux une fois repoussés n'étaient pas de
bonnes qualités et ils tombaient dès que j'arrêtais la cortisone....
A l'heure actuelle j'ai 26 ans et je prends plus aucuns médicaments pour la pelade
je porte une prothèse, j'ai l'habitude mais ce n'est pas toujours façile
C'est pourquoi je viens de créer un forum pour parler de la pelade et des pertes de cheveux :

http://uneviesanstifs.clicforum.fr/index.php

Il est tout nouveau et attends des participants !
Car c'est important de parler quand on à ce type de maladie !!

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