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L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par charlotte915 le 07/06/2006 00:00:57
Je suis épileptique depuis l'âge de 5 ans. Mes parents trouvaient que j'étais très lunatique, et ils avaient remarqué que lorsqu'ils me parlaient, je les écoutais un moment, et je paraissais partir ailleurs... Puis, quand je suis entrée à la maternelle, ils se sont dit que quelque chose clochait... J'en manquait des bouts... Il manquait des dessins ou des mots sur mes feuilles... Ils m'ont fait consulter un médecin, et ils ont trouvé que j'étais épileptique, un petit mal... Je ne faisais que des absences... Les absences, ça dure une demie seconde, une seconde... C'est très court... Mais c'est suffisant pour te faire perdre le fil d'une conversation, ou d'une action... ça peut être dangereux. Donc à partir du diagnostic, je ne pouvais pas me balancer, ni grimper, ni me baigner sans surveillance... Je ne pouvais ni prendre mon bain ou ma douche seule. À 5 ans, c'est normal... Mais ça a duré jusqu'à l'âge de 13 ans... À 13 ans, tu as envie de prendre ta douche seule, sans que ton père ou ta mère soit assis sur la toilette... C'est humilliant... Enfin... Je ne devais surtout pas en parler à mes amis, car mes parents me linterdisaient... C'était une honte... Alors je l'ai toujours vu comme ça, et je ne devais pas en parler. J'ai appris à vivre comme ça, mais j'ai fini par en faire un complexe énorme. Mes parents m'ont alors envoyée voir un psychologue de Ste-Justine, mais quand je suis entrée dans son bureau, je me suis mise à pleurer, sans raison... Il m'a demandé pourquoi pleures-tu ? Et je n'ai jamais été capable de répondre à sa question. La première fois que j'ai fait une crise généralisée, j'étais jeune, je ne peux pas dire l'âge que j'avais, mais ça remonte à plusieurs années, déjà. J'étais en train de déjeuner, je mangeais des'toasts'Puis, je suis tombée de ma chaise... J'ai fait, comme plusieurs disent, la danse du bacon, par terre. Ma mère a paniqué... Elle a appelé les policiers et les ambulanciers... Moi, je n'ai eu conscience de rien de tout ça, j'étais en train de devenir bleue, et ma mère essayait de m'enlever le morceau de'toast''que j'Avais dans la bouche. Quand je me suis'réveillée'J'étais étendue sur le sofa, et j'avais quelques têtes penchées au dessus de moi.

-Tu as fait pipi dans tes culottes ?
C'est la premiere chose que j'entends en me réveillant ?
-Euh non... Pourquoi ?
-D'Accord, ça arrive fréquemment lors des crises généralisées d'épilepsies...
-Euh...

Ma mère arrêtait de compter après 100 absences en une journée...

Je prends des médicaments depuis que j'ai 5 ans, je me réveillais à 12hres le soir pour prendre une dose, c'était difficile. Maintenant, je suis controlée sous médication, mais tant que ça ne fait pas 2 ans que tout est contrôlé à 100 %, je ne peux pas passer mon permis temporaire... C'est dommage...

Maintenant, mes amis sont au courant, j'en parle peu mais je suis moins complexée...

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par ushiwa.sasuke le 07/06/2006 08:45:15
C'est difficile ce que tu vis...

Quel age as-tu maintenant ?

Combien d'absences fais-tu en moyenne par jours maintenant ?

Bon courage !

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par kiri94 le 07/06/2006 11:40:46
J'trouve ton article vraiment touchant,
les gens se plaignent trop souvent je trouve, et s'ils se mettaient un peu dans la peau de qqn qui a vraiment pas eu de chance, atteint d'une maladie comme toi par exemple ils comprendraient qu'ils feraient mieu de sourir au lieu de tjs raler!
Pense pas que je dise ca par pitié, c'est pas le cas, moi aussi j'ai une maladie qui me pourri la vie mais bon ca pourait etre pire ^^
Gros bizoo bonne chance et bon coruage pr la suite

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par tchit le 07/06/2006 12:51:15
L'article est court mais touchant et il dit tout ce qu'il y a à dire. Tes parents ont fait une erreur quand ils t'ont dit de ne pas en parler, tu l'as mal perçu et mal vécu. Mais je vois que ça change
Il n'y a pas la moindre honte à avoir d'être épiléptique ! Et il faut pas hésiter à en parler avec tes amis (sans que ça devienne le sujet principal de vos conversations lol).

Bon courage à toi. En plus je vois qu'avec les médicaments c'est plus facile, donc c'est un peu comme si tout allait bien

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Re: l'épilepsie... petit mal... mais dur...
Posté par jacquesv le 07/06/2006 17:34:52
charlotte915,
Courage!!
Tu verras, on sait vivre comme les autres avec ça : ma femme est prof de lycée et chaque année elle a bien un élève qui a de l'épilepsie et ils finissent aussi bien leurs études.

Un point très important: tant que tu es sous médication, pas d'alcool!

En tout cas, pas raison d'avoir honte: c'est un petit courtcircuit occasionnel, plus ou moins fréquent, selon le cas.

Modifié le 07/06/2006 17:36:12

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par pigloo le 08/06/2006 01:30:16
Charlotte
Avant tout autre propos, je tenais à te remercier pour ton témoignage! Loin d'être un aveu de faiblesse, c'est un "cri de vie et de soif de vivre" que tu lances à chacun d'entre nous...MERCI!
Mon beau-frère a souffert d'épilepsie et a pu arrêter son traitement en février de cette année!(1983-2006)
La lumière est au bout du tunnel....et la Vie t'attend pour être mordue à pleines dents!!! Je n'ai aucun doute quant au succès de ta "thérapie" , je te souhaite d'ores et déjà le meilleur!!!!!!
Piglooo

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par charlotte915 le 08/06/2006 20:36:24
Merci pour tous ces beaux commentaires très touchants.

Pour répondre à Ushiwa Sasuke, J'ai maintenant 16 ans, et lorsque tout va bien et que je prends mes médicaments à tous les jours, je ne fais pas d'absences. Par contre, dernièrement, j'ai vécu un stress énorme et j'ai oublié quelques fois de prendre mes médicaments, donc jai fait quelques absences...

Merci encore pour tous ces commentaires encourageants, ne vous gênez pas, ça me réchauffe le coeur...J'adore...

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par jacquesv le 08/06/2006 21:55:25
charlotte915,
pour t'encourager, il existe des cas où ça s'arète à la fin de la puberté

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par jacquesv le 08/06/2006 21:57:09
un EEG pourra voir quand ça diminue

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par jacquesv le 08/06/2006 21:58:14
bon courage donc!

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par jacquesv le 08/06/2006 22:01:16
stress énorme et ai oublié quelques fois de prendre tes médicaments, donc quelques absences, c'est logique

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par charlotte915 le 09/06/2006 19:17:03
Je sais Jacques, je passe des EEG aux 6 mois à peu près, et je sais aussi que^bien des fois, l'épilepsie diminue ou disparaît même lors de la puberté, ou à la fin de l'adolescence. J'espère bien que ce sera mon cas. Merci pour tes renseignements, c'est gentil à toi d'avoir pris le temps de m'écrire, je suis épileptique depuis l'âge de 5ans et donc j'en connais long sur le sujet aussi...J'ai lu des livres là dessus pour me renseigner plus et j'en ai passé des tas de EEG

Merci à tous ceux qui m'écrivent des commentaires!

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par pigloo le 09/06/2006 21:25:54
D'après tes réponses à Jacquesv, tu maîtrises le mal dont tu souffres...J'espère que chaque matin à venir, le rideau se lèvera côté soleil!
RE et encore voire même pour toujours...Courage!

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par charlotte915 le 09/06/2006 21:33:06
Merci pour ce beau commentaire pigloo, c'est très gentil. En effet, on pourrait dire que je maîtrise la situation, tant et aussi longtemps que je prendrai mes médicaments. Hélas, malgré le fait que j'en prend depuis l'âge de 5ans, il m'arrive encore de les oublier...
Mais bon...

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par amenpein le 12/06/2006 18:40:32
Ma mère était epileptique depuis son adolescence. Elle s'est fait opérée il y a six ans de ça et n'a maintenant plus aucune crise. Elle est restée sous médication mais son médecin lui a dit qu'elle allait l'arrêter petit à petit. Dans un an, elle ne devrait plus rien prendre!
L'epilepsie, on en guérit. La science a fait de formidables progrès en ce domaine.
Bon courage!

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par charlotte915 le 12/06/2006 19:58:59
Merci amenpein,
Si dans six mois tout va bien, je devrais commencer à baisser ma médication.

Question idiote, sais-tu quels médicaments prenais ta mère?

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par jacquesv le 19/06/2006 20:39:44
charlotte915,
en allemagne il y a un musée consacré à l'épilepsie:
http://www.epilepsiemuseum.de/francais/ueberdasmuseum.html

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par amenpein le 21/06/2006 13:47:27
Charlotte 915,
Ma mère a subit pas mal de traitement. Le plus long et également le plus lourd est le tégrétol. Mon mari, lui même épileptique, est sous dépakine.
Ne surtout pas oublier de faire des IRM régulièrement pour suivre l évolution de l'epilepsie.

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par charlotte915 le 21/06/2006 17:09:39
Moi aussi j'ai subit un traitement au depakine, seulement, ça a plus ou moins fonctionné avec moi. J'ai pris du lamictal aussi, ce qui n'a pas fonctionné plus qui faut non plus. Maintenant je suis avec zarontin et epival (apo dival pro-ex) Et je fais des EEg aux 6 mois.

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Re: L'épilepsie... Petit mal... Mais dur...
Posté par jacquesv le 16/10/2006 05:06:33
charlotte915
courage,
ceci n'est pas le pire, même si ça te parait lourd à porter

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